Sciences – Santé :Des maladies trop rares pour être prises en considération ? – www.belafrika.be / WEBTV

Ce 28 février est célébrée la 6e Journée internationale des maladies rares. L’occasion de ne pas oublier ces patients trop souvent négligés du fait de la rareté de leur pathologie.

Doublement « pénalisés », les patients atteints de maladies rares le sont, non seulement, parce qu’ils sont « malades », mais en plus, parce qu’ils souffrent d’une « pathologie rare », ou orpheline. Peu prises en considération, la plupart du temps, les quelque 7 000 maladies rares répertoriées sont aussi encore souvent méconnues d’une partie du corps médical, ce qui entraîne parfois de longs tâtonnements avant la pose du bon diagnostic pour le patient. Et lorsque cette étape est franchie, le parcours du combattant se poursuit.

 

« En Belgique, les patients atteints d’une maladie rare se heurtent quotidiennement à des murs et à des obstacles, dans un grand sentiment de solitude, simplement parce que leur maladie se trouve être rare, explique Ingrid Jageneau, présidente de RaDiOrg Belgique (Rare Disease Organisation). La seule chose qu’ils demandent, c’est que soit supprimé ce handicap, par rapport aux maladies ordinaires. » Pour réduire ce handicap, il faut abattre les murs entre les pays, selon RaDiOrg, qui représente 50 associations belges de patients atteints de maladies rares.

L’expertise médicale étant souvent aussi rare que ces maladies, « il est nécessaire et primordial de permettre une mobilité internationale à cette expertise et aux patients, afin que ceux-ci puissent avoir accès aux meilleurs traitements et aux prises en charge les plus adaptées pour leur maladie rare spécifique« , estime RaDiOrg, qui sera attentive à la mise sur pied, prévue le 25 octobre 2013, de « points de contact nationaux », traduction concrète d’une directive européenne. Alors que l’Agence européenne du médicament mène les consultations nécessaires à l’introduction des médicaments orphelins sur le marché européen, à l’intérieur même de notre pays subsistent des disparités régionales, créant des inégalités parmi les patients. « Il est inacceptable que le code postal de votre résidence détermine votre droit à recevoir un diagnostic ou un traitement adéquats », s’insurge à ce titre RaDiOrg. Quelqu’un qui est atteint d’une maladie rare est incontestablement un citoyen aussi valable que n’importe qui et mérite, à ce titre, de pouvoir bénéficier des mêmes prises en charge, infrastructures et services. Trop souvent, hélas, ce n’est pas le cas. Ainsi, le système de remboursement des soins est basé sur une nomenclature compliquée non adaptée à la complexité de beaucoup de maladies rares. »

Parce que c’est au cours du mandat de Laurette Onkelinx qu’avait été constitué le Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins, l’association coupole RaDiOrg avait décerné, en 2012, à la ministre des Affaires sociales et de la santé publique, le Prix Edelweiss, mettant à l’honneur une personnalité du monde scientifique, politique ou d’un simple citoyen pour son engagement en faveur des maladies rares en Belgique. La création de ce Fonds suscita à l’époque de grands et légitimes espoirs pour l’alliance nationale pour les maladies rares dont les membres bénévoles ont dressé, en concertation avec tous les acteurs concernés, un catalogue de 42 recommandations et dispositions en vue de la création d’un Plan belge pour les maladies rares, comme il en est un pour le cancer.

Où en sommes-nous aujourd’hui ? « Hélas ! En ce début d’année 2013, les recommandations sont restées lettre morte. Concrètement, sur le terrain, rien n’a changé », déplore l’association, tout en reconnaissant cependant que le patient est tout de même mieux représenté dans les organes consultatifs et les groupes de travail. Aussi, alors qu’en cette journée mondiale des maladies rares, célébrée le 28 février, la campagne internationale Rare Disease Day en appelle à la solidarité par-delà les frontières, on peut se poser la question de la solidarité à l’intérieur même de nos frontières.

lalibre.be

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